感動東華

阿婷(化名)育有一對患有唐氏綜合症的雙胞胎兒子,分別身患中度至嚴重程度的殘疾,肌肉、骨骼及身體各項器官發展遲緩,吞嚥困難。尤其幼子食道收窄,胃部有造口,更因患有睡眠窒息症,睡眠時需要配戴氧氣裝置。


福無雙至,禍不單行。兒子出世兩年後,阿婷的丈夫拋棄妻兒一走了之,從此,生活的重擔、病兒的生計,全部壓向孱弱的阿婷,她望著睡夢中懵懂不知世事,嗷嗷待哺的幼子,仰屋興嘆,淚水奪眶而出⋯⋯


轉眼間雙胞胎已經11歲,但智商只有兩歲半程度,不能自理。最令人擔憂的是,他們毫無危險意識,需專人貼身看顧。由於兒子不懂表達,時常哭鬧,阿婷常要細心觀察他們有否不適,耐心幫助他們疏導情緒。除此之外,阿婷每星期都要帶他們走遍醫院的大小專科門診進行覆診及專門訓練⋯⋯


日復一日,年復一年。長期的照顧壓力,令阿婷開始出現情緒問題。


2021年,阿婷發現幼子「抬不起頭」,最初醫生誤診為落枕,數月間東奔西走醫治無果。阿婷疼子心切,即使經濟拮据,依然節衣縮食,用所餘無幾的積蓄帶兒子四處求醫問診。後經專科醫生診斷,阿婷幼子患有「枕骨寰樞椎旋轉脫位」(Occipital atlantoaxial rotatory dislocation),頸椎下垂急需手術。但此乃一項高風險手術,患有睡眠窒息症的兒子倘若接受麻醉,無異於在鬼門關前打轉;但不做手術,又可能引起致命的神經損傷。進退兩難的阿婷瀕臨崩潰,抑鬱症復發。

在第一次頸椎融合手術後不久,阿婷發現幼子食慾不振,情緒不穩,母親的敏銳使她懷疑是其牙齒出了問題。原來唐氏綜合症兒童的乳齒一般不會自行脫落,當恒齒發育時,便會長出兩排牙齒,引致發炎。但由於溝通及智力限制,一般牙醫都不敢為幼子脱牙醫治。而衛生署的「護齒同行」計劃,只服務18歲或以上的智障人士。徬徨無助的阿婷最終經香港唐氏綜合症協會介紹,找到「盈愛無障牙科中心」為兒子檢查,初步判斷要脫4顆牙。然而,綜援只批准手術費資助,麻醉費則需自行承擔。


為此,東華三院社工推薦阿婷申請緊急援急基金——「甘霖 • 援急基金」,以應付麻醉費。但當進行手術時,牙醫發現幼子實際需要脫掉14顆牙,但綜援制度只能按最初申請時的報價單,資助其中4顆牙的治療費用。無奈阿婷只能省吃儉用,再度動用積蓄。誰料幾個月後,長子又遇同樣問題。一樣的心驚膽顫、力不能支、焦頭爛額再一次重創這個疲憊不堪的母親。


雙胞胎身體條件極為脆弱,一般暫託中心無法提供高程度的照顧服務,而能夠提供過夜託管的緊急服務更是相當罕有。


近日阿婷頻發胃痛,一度急症入院。但因擔心兒子們缺乏照顧,即使疼痛難忍她也不敢留院。阿婷病情急轉直下,食欲不振,甚至無力照顧兒子,而公立醫院須排期至明年才能進行外科檢查。私家醫生懷疑她肝纖維化,建議盡快到私家化驗所照胃鏡,但費用高昂,阿婷實在無力負擔,唯有靠止痛藥壓制痛楚,艱難苦熬,徹夜輾轉。


面對常人難以想像的照顧壓力,往往照顧者本身亦承受著相當程度的精神負擔及身體痛症。無奈現行社會資源有限,弱能人士的院舍宿位十分緊張,現時輪候時間起碼10年⋯⋯但孩子尚小,送去院舍於母親而言與遺棄無異,實在是進退維谷。雖然前路茫茫,雨雪風霜難以預料,但阿婷仍然抱持希望,慶幸總能在最困難時候得到援助——關心兒子的老師、分享資訊的同路人、無私奉獻支援的社工⋯⋯都是她在艱辛生活中的點點星光。


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