感动东华

阿婷(化名)育有一对患有唐氏综合症的双胞胎儿子,分别身患中度至严重程度的残疾,肌肉、骨骼及身体各项器官发展迟缓,吞咽困难。尤其幼子食道收窄,胃部有造口,更因患有睡眠窒息症,睡眠时需要配戴氧气装置。


福无双至,祸不单行。儿子出世两年后,阿婷的丈夫抛弃妻儿一走了之,从此,生活的重担、病儿的生计,全部压向孱弱的阿婷,她望着睡梦中懵懂不知世事,嗷嗷待哺的幼子,仰屋兴叹,泪水夺眶而出⋯⋯


转眼间双胞胎已经11岁,但智商只有两岁半程度,不能自理。最令人担忧的是,他们毫无危险意识,需专人贴身看顾。由于儿子不懂表达,时常哭闹,阿婷常要细心观察他们有否不适,耐心帮助他们疏导情绪。除此之外,阿婷每星期都要带他们走遍医院的大小专科门诊进行覆诊及专门训练⋯⋯


日复一日,年复一年。长期的照顾压力,令阿婷开始出现情绪问题。



2021年,阿婷發現幼子「抬不起頭」,最初醫生誤診為落枕,數月間東奔西走醫治無果。阿婷疼子心切,即使經濟拮据,依然節衣縮食,用所餘無幾的積蓄帶兒子四處求醫問診。後經專科醫生診斷,阿婷幼子患有「枕骨寰樞椎旋轉脫位」(Occipital atlantoaxial rotatory dislocation),頸椎下垂急需手術。但此乃一項高風險手術,患有睡眠窒息症的兒子倘若接受麻醉,無異於在鬼門關前打轉;但不做手術,又可能引起致命的神經損傷。進退兩難的阿婷瀕臨崩潰,抑鬱症復發。

2021年,阿婷发现幼子「抬不起头」,最初医生误诊为落枕,数月间东奔西走医治无果。阿婷疼子心切,即使经济拮据,依然节衣缩食,用所余无几的积蓄带儿子四处求医问诊。后经专科医生诊断,阿婷幼子患有「枕骨寰枢椎旋转脱位」(Occipital atlantoaxial rotatory dislocation),颈椎下垂急需手术。但此乃一项高风险手术,患有睡眠窒息症的儿子倘若接受麻醉,无异于在鬼门关前打转;但不做手术,又可能引起致命的神经损伤。进退两难的阿婷濒临崩溃,抑郁症复发。

在第一次颈椎融合手术后不久,阿婷发现幼子食欲不振,情绪不稳,母亲的敏锐使她怀疑是其牙齿出了问题。原来唐氏综合症儿童的乳齿一般不会自行脱落,当恒齿发育时,便会长出两排牙齿,引致发炎。但由于沟通及智力限制,一般牙医都不敢为幼子脱牙医治。而卫生署的「护齿同行」计划,只服务18岁或以上的智障人士。彷徨无助的阿婷最终经香港唐氏综合症协会介绍,找到「盈爱无障牙科中心」为儿子检查,初步判断要脱4颗牙。然而,综援只批准手术费资助,麻醉费则需自行承担。


为此,东华三院社工推荐阿婷申请紧急援急基金——「甘霖 • 援急基金」,以应付麻醉费。但当进行手术时,牙医发现幼子实际需要脱掉14颗牙,但综援制度只能按最初申请时的报价单,资助其中4颗牙的治疗费用。无奈阿婷只能省吃俭用,再度动用积蓄。谁料几个月后,长子又遇同样问题。一样的心惊胆颤、力不能支、焦头烂额再一次重创这个疲惫不堪的母亲。


双胞胎身体条件极为脆弱,一般暂托中心无法提供高程度的照顾服务,而能够提供过夜托管的紧急服务更是相当罕有。


近日阿婷频发胃痛,一度急症入院。但因担心儿子们缺乏照顾,即使疼痛难忍她也不敢留院。阿婷病情急转直下,食欲不振,甚至无力照顾儿子,而公立医院须排期至明年才能进行外科检查。私家医生怀疑她肝纤维化,建议尽快到私家化验所照胃镜,但费用高昂,阿婷实在无力负担,唯有靠止痛药压制痛楚,艰难苦熬,彻夜辗转。


面对常人难以想像的照顾压力,往往照顾者本身亦承受着相当程度的精神负担及身体痛症。无奈现行社会资源有限,弱能人士的院舍宿位十分紧张,现时轮候时间起码10年⋯⋯但孩子尚小,送去院舍于母亲而言与遗弃无异,实在是进退维谷。虽然前路茫茫,雨雪风霜难以预料,但阿婷仍然抱持希望,庆幸总能在最困难时候得到援助——关心儿子的老师、分享资讯的同路人、无私奉献支援的社工⋯⋯都是她在艰辛生活中的点点星光。


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